Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije, a u narančastoj boji svijetliti će zgrada županije i u Gradu Donja Stubica kao podrška oboljelima od multiple skleroze. Zajedno sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske provodimo kampanju “Ja sam više od MS-a”
Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja) čija je ovogodišnja tema „Dijagnoza“ Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije provodi kampanju „Ja sam više od MS-a!“. Centralno obilježavanje organizirano je danas na Zivtovom Trgu u Zaboku, a početak samog obilježavanja krenuo je sa šetnjom osoba oboljelih od multiple skleroze zajedno sa svojim osobnim asistentima, volonterima, prijateljima i zaposlenicima od sjedišta ureda do trga, obučeni u narančaste majice tiskane svrhu osvještavanja javnosti o „bolesti s tisuću lica“ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.
Događaj je podržala Zamjenica Župana Jasna Petek, Gradonačelnik grada Zaboka Ivan Hanžek i načelnik općine Bedekovčina Darko Ban, direktorica SDMSH Dijana Roginić, fizijatar Nada Jačmenica i predstavnice ortopedske tvrtke Salvus, te hvala svima onima koji su se unaprijed ispričali zbog drugih obaveza ili će nas na bilo koji drugi način podržati.
Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, a naše Društvo trenutno broji 183 člana, od čega su 137 žene, u dobi od 20 do 40 godina, iako brojke neurologa pokazuju znatno veći broj. U Hrvatskoj pa tako i u našoj županiji liječenje bolesti se može započeti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti. No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske i same naše županije. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima.
Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza odnosno nepovezanost, koja je u našoj županiji itekako izražena. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad.
Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a
U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.
Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika, a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26% sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53% oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42%), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave. Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 % oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42% sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:
„Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.“
„MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.“
„Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.“
Više o samom događaju sve prisutne upoznala je predsjednica Društva, Nada Smrekar, koja je i sama osoba oboljela od multiple ksleroze.
Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;
Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8
i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo
O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0
U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postavili su se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Društva multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije https://dmskzz.hr/.
Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji. U Krapinsko – zagorskoj županiji kao podrška oboljelima od MS-a 29. svibnja 2024. od 20 sati u narančastoj boji svijetliti će zgrada Krapinsko – zagorske županije, te Grada Donje Stubice, a naravno još nam se mogu pridružiti i druge općine i gradovi.
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti. Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
O Društvu multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije
Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije je dobrotvorna, humanitarna udruga osnovana radi unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti, kao i svih osoba s invaliditetom, koja okuplja svoje članove i članice na čitavom području Krapinsko-zagorske županije te kroz svoje svakodnevne aktivnosti brine o potrebama i problemima osoba oboljelih od multiple skleroze. Svakodnevno radi na promicanju unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti na području Krapinsko – zagorske županije, a aktivno djeluje već dvadesetu i dvije godine (osnovano 2002. godine), te ima sjedište u Zaboku. Posebno smo ponosni na naš video spot „Nevidljivi ljudi“ (https://www.youtube.com/watch?v=XjQb2nRO4wE) i „Stani pod moj kišobran“ (https://www.youtube.com/watch?v=XAQiU2HmTvE) koji se nalaze na našem youtube kanalu (kao i mnogi drugi), koji itekako opisuju multiplu sklerozu kao bolest s „Tisuću lica“. Koliko su široke aktivnosti govori i podatak da Društvo trenutno zapošljava 42 osobe te da kontinuirano širi različite usluge koje osim potpore oboljelima i ostalim osobama s invaliditetom posredno pomaže njihovim obiteljima, obrazovnim ustanovama, odnosno cjelokupnoj lokalnoj zajednici.
O Svjetskom danu multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.
Ove godine u podršci su nam se pridružili i gimnazijalci Gimnazije Antuna Gustava Matoša Zabok.
Hvala Nacionalnoj Zakladi za razvoj civilnog Društva na podršci u organizaciji Svjetskog dana multiple skleroze.
